Η ασθένεια με χίλια πρόσωπα ζει στο σώμα του για είκοσι χρόνια. Ένα πρωί μπορεί να ξυπνήσει εντελώς υγιές και την επόμενη μέρα μπορεί να δυσκολευτεί να κινηθεί. Μια στιγμή μπορεί να αισθάνεται καλά, και την επόμενη μπορεί να μην είναι σε θέση να κινήσει τα άκρα του.
Υπάρχουν στιγμές κατά τη διάρκεια της ημέρας που δεν μπορεί να αποδώσει στη δουλειά, άλλοι όταν δεν είναι σε θέση να διατηρήσει την ισορροπία του, αλλά έχει μάθει να ζει σε αυτές τις στιγμές, για να τις διαχειριστεί, αν και συχνά ένιωθε ότι τα βλέμματα γύρω του φαίνονται παράξενα. είναι ο ίδιος. “Ακόμα και ο φίλος του, αφού τον διάγνωσε, του είπε:” Δεν θα ξαναγυρίσουμε γιατί η κατάστασή σας είναι μεταδοτική. “
Κύριος. Ο Σάββας Χριστοδούλου, 63 ετών, από τον Τράχωνα, Λευκωσία, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας από το 2000. Είναι μια ασθένεια που ακόμη και σήμερα κάποιοι προσπαθούν να κρυφτούν από άλλους, φοβούμενοι τις συνέπειες του οικογενειακού χώρου εργασίας.
Διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας և η απόκρυψή της
Κύριος. Ο Σάββας, πρόεδρος της Ένωσης Πολλαπλής Σκλήρυνσης, διαγνώστηκε το 2000 όταν ήταν 42 ετών.
“Θυμάμαι εκείνη τη στιγμή το δεξί μου χέρι ήταν συνεχώς μούδιασμα. Όταν λέω επίμονο μούδιασμα, δεν εννοώ το μούδιασμα που μπορεί να μας κατακλύσει όλους και να μας περάσει μέσα σε λίγα λεπτά, αλλά το μούδιασμα που είναι 24 ώρες την ημέρα. Έτσι ρώτησα τον φίλο μου, τον γιατρό, και μου είπε να δω έναν νευρολόγο.
Πήγα σε έναν νευρολόγο που τότε θεωρήθηκε γνώστης της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Με βλέποντας και με εξέτασε, μου είπε ότι πιθανώς θα υποφέρω από αυτήν την κατάσταση, αλλά ότι θα έπρεπε να έχω μαγνητική τομογραφία.
«Έκανα μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου σε χρόνο ρεκόρ, έδειξε αυτά τα λεγόμενα σημεία στον εγκέφαλο, επιβεβαίωσε τον φόβο της σκλήρυνσης κατά πλάκας».
Γυρίζοντας το μυαλό του πριν από 21 χρόνια, ο κ. Χριστοδούλου θυμάται ότι η πρώτη περίοδος μετά τη διάγνωση ήταν πολύ δύσκολη, αλλά δεν φοβόταν ούτε σοκαρίστηκε, αλλά αποφάσισε να την κρύψει από την οικογένειά του.
«Ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδος μετά τη διάγνωση. Σε προσωπικό επίπεδο, δεν σοκαρίστηκα, δεν με εξέπληξε, γιατί έχω πολιομυελίτιδα πριν περπατήσω, οπότε είχα μια αναπηρία από την ηλικία ενός. Ωστόσο, προσπάθησα να το κρύψω από την οικογένειά μου աշխատանք από τη δουλειά μου, ώστε να μην σοκαριστούν.
Κατάφερα να το κρύψω για έξι μήνες, αλλά όταν ανακάλυψαν, η αντίδρασή τους ήταν όπως αναμενόταν. Ήταν αναστατωμένοι, ανήσυχοι και ούτω καθεξής. Στη συνέχεια, έμαθα στο χώρο εργασίας μου, από εμένα, αλλά μπορώ να πω ότι έλαβα μια πολύ θετική απάντηση, όπως έκανε, φυσικά, από την οικογένειά μου. “
“Υπήρχε ένας άντρας που μου είπε ότι δεν θα βγαίναμε γιατί η κατάστασή σας είναι μεταδοτική”
Ο κ. Χριστοδούλου, κρίνοντας από την ενέργειά του σήμερα, πρώτον δεν ενημέρωσε τους εργοδότες της οικογένειάς του, πιστεύει ότι έκανε το σωστό, γιατί ήθελε πρώτα να μάθει πόσα μπορούσε για αυτήν την ασθένεια, και μετά κάποιον άλλο.
“Το έκρυψα επίσης γιατί ήταν μια άγνωστη ασθένεια εκείνη την εποχή. Εκείνη την εποχή, θεωρήθηκε ότι οποιοσδήποτε με σκλήρυνση κατά πλάκας θα ήταν σύντομα σε αναπηρικό καροτσάκι. Επικράτησε. Σήμερα, η τεχνολογία έχει προχωρήσει και πολλά φάρμακα έχουν ανακαλυφθεί για τη σταθεροποίηση της νόσου, καθώς ένας ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχει υποτροπές, γεγονός που μπορεί να του αφήσει κάποια προβλήματα, όπως ομιλία ή όραση, ανάλογα με τα νεύρα που επηρεάζονται.
Ωστόσο, πρέπει να παραδεχτώ ότι οι περισσότεροι άνθρωποι μπορεί να με υποστήριξαν, αλλά υπάρχει πάντα η αντίθετη αντίδραση. Για παράδειγμα, υπήρχε ένα άτομο που μου είπε ότι δεν θα ξαναπάγαμε γιατί η κατάστασή σας είναι μεταδοτική, κάτι που φυσικά δεν ισχύει.
Γνωρίζετε το άγνωστο που υπήρχε για αυτήν την ειδική ασθένεια για τον άνθρωπο. “
“Η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν σαν πανάκεια”
Αυτή η ασάφεια, στην οποία κυριαρχούσε η σκλήρυνση κατά πλάκας, οδήγησε το 1986, όταν ο Τσαγι Κυπριανού ίδρυσε την Παν-Αρμενική Ένωση Πολλαπλής Σκλήρυνσης για να υποστηρίξει άτομα που πάσχουν από την ασθένεια.
“Η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν πανάκεια εκείνη την εποχή. Οι Κύπριοι δεν γνώριζαν, οι γιατροί της Κύπρου δεν το ήξεραν. Διευθύνονταν από τη Θέα Κυπριανού, και μερικά άτομα με την ασθένεια δημιούργησαν την ένωση, θέτοντας τα θεμέλια για μια ισχυρή ένωση. “Ενημέρωσαν τους ανθρώπους, ενημέρωσαν τους επιστήμονες, η ένωση άρχισε να προσθέτει τα μέλη της, τα οποία σε κάποιο βαθμό δεν θέλουν να δημοσιοποιηθεί η ασθένειά τους”.
Σταδιακά, η ένωση άρχισε να αναπτύσσει και να εγκαινιάζει διάφορα προγράμματα για την υποστήριξη ασθενών.
“Τα κύρια προγράμματα είναι η φυσιοθεραπεία, την οποία έχουμε τακτικοί φυσιοθεραπευτές τόσο στη Λευκωσία όσο και στη Λεμεσό. Έχουμε επίσης συνεργάτες σε όλη την Κύπρο, καθώς η φυσιοθεραπεία είναι απαραίτητη για όλα τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Έτσι, τα μέλη μας από τη Λεμεσό և έξω από τη Λευκωσία μπορούν να βρουν έναν φυσιοθεραπευτή σε άλλες πόλεις ώστε να μπορούν να κάνουν τη φυσιοθεραπεία τους.
Στην πραγματικότητα, έχουμε ένα σπίτι στη Λευκωσία, όπου υπάρχει μόνιμη κλινική φυσικοθεραπείας με ειδικό, αλλά έχει επίσης μόνιμο ψυχολόγο. Υπάρχει επίσης κλινική φυσικοθεραπείας στη Λεμεσό. “
Ένα άλλο πολύ σημαντικό πρόγραμμα είναι το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης, το οποίο είναι πολύ σημαντικό για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
“Ένα άτομο που θα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ανοίγει το έδαφος κάτω από τα πόδια του. Η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά επίσης την οικογένεια ενός ατόμου να ξεπεράσει αυτήν την κατάσταση.
Έχουμε ένα σχέδιο φροντίδας στο σπίτι που παρέχεται στα μέλη μας με συγκεκριμένα κριτήρια, όπως εάν ένα άτομο βρίσκεται στο κρεβάτι. Έχουμε ενεργό προσωπικό που γνωρίζει την ισχύουσα νομοθεσία και όλα όσα χρειάζονται τα μέλη μας. “Τα προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης και φυσικοθεραπείας μας, μερικά από τα οποία καλύπτονται από το Υπουργείο Υγείας, το οποίο μειώθηκε κατά το ήμισυ φέτος λόγω της επιδημίας.”
Σημειώνεται ότι στην Κύπρο εκτιμάται ότι δύο χιλιάδες άνθρωποι στη χώρα μας πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, ένας αριθμός που δεν είναι ούτε μεγάλος ούτε μικρός. Αυτό που τους ανησυχεί, ωστόσο, είναι η ανακάλυψη της νόσου σε νεαρή ηλικία, ειδικά τα τελευταία χρόνια.
“Από το 2000, εκτιμάται ότι η ασθένεια έχει εμφανιστεί από την ηλικία των 40, κυρίως σε γυναίκες. Η αναλογία ήταν δύο, όπως μας είπαν οι επιστήμονες. Σήμερα παρατηρούμε ότι συμβαίνει σε άτομα ηλικίας 18 έως 20 ετών. Είναι μια ασθένεια χίλιων προσώπων, όπως το λένε πολλοί, γιατί ποικίλλει από άτομο σε άτομο.
Σήμερα, οι άνθρωποι αισθάνονται πιο άνετα για την κατάστασή τους και η ένωση έχει συμβάλει σε αυτό. Με εξαίρεση την εποχή της επιδημίας, η ένωση μας διοργανώνει εκδηλώσεις για τα μέλη μας να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. «Όταν βρίσκονται αυτά τα άτομα, μιλούν, αισθάνονται πιο οικεία, αισθάνονται ότι δεν είμαστε μόνοι, αλλά υπάρχουν και άλλοι».
Μήνυμα προς άτομα που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας
Ήθελε επίσης να στείλει το μήνυμά του σε όσους είχαν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, καλώντας τους να το αναφέρουν αμέσως σε αυτούς γύρω τους χωρίς δισταγμό.
“Για να μπορέσει η οικογένεια, ο εργοδότης, καθώς και το περιβάλλον του να το χειριστούν καλύτερα, πρέπει να το γνωστοποιήσουν. Θα πρέπει να το αναφέρουν έτσι ώστε το άλλο άτομο να μην παραδεχτεί την περιφρόνησή του για μέθη. Στις στιγμές που δεν μπορεί να κάνει όπως πρέπει, ας μην πέσει κανείς ότι είναι τεμπέλης. Επειδή έχουμε λίγες στιγμές την ημέρα που νιώθουμε ότι υπάρχουν κάποια πράγματα που μας εμποδίζουν να είμαστε 100% ενεργοί.
Θέλω επίσης να στείλω ένα αισιόδοξο μήνυμα ότι η επιστήμη εξελίσσεται, ότι υπάρχουν πολλά φάρμακα που περιορίζουν την ανάπτυξη αυτής της κατάστασης. Είμαστε αισιόδοξοι για το μέλλον, αλλά ταυτόχρονα ελπίζουμε ότι η επιδημία που έπληξε τον κόσμο, αλλά με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας περάσει. Αυτό συμβαίνει επειδή ο στόχος μας είναι να βγάλουμε τους ανθρώπους από το σπίτι, να επικοινωνήσουμε, αλλά δυστυχώς, χάρη στα μέτρα, έμειναν στο σπίτι όπως όλοι οι άλλοι. “