Η εγκυμοσύνη είναι μια από τις πιο ευτυχισμένες στιγμές που μπορεί να ζήσει μια γυναίκα ή ένα καλύτερο ζευγάρι στη ζωή τους. Μόλις ξέρει ότι θα γεννήσει ένα παιδί, η χαρά που νιώθει είναι απερίγραπτη με λόγια, δύσκολα μπορεί να συγκριθεί με οποιαδήποτε άλλη στιγμή χαράς.
Ωστόσο, μερικές φορές, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η μητέρα μπορεί να ενημερωθεί ότι κάτι δεν πάει καλά με το έμβρυο. Κάπου εκεί το αίμα παγώνει, οι χειρότερες σκέψεις, σε συνδυασμό με το φόβο, πλημμυρίζουν το μυαλό του.
Αυτά ήταν τα συναισθήματα που αισθάνθηκε η Ianna Andreu, 37 ετών, από τη Λεμεσό, κατά τη διάρκεια της τρίτης εγκυμοσύνης της όταν άκουσε τον γιατρό της να της λέει ότι το μωρό της θα γεννηθεί με σχισμένα χείλη και ουρανίσκο. Μια άγνωστη κατάσταση για αυτόν, αλλά για τους περισσότερους ανθρώπους, οι οποίοι, με προσεκτική διαχείριση της κατάστασης και των παρεμβάσεων, μετά από λίγα χρόνια, φαίνεται σαν ένα κακό όνειρο για τον εαυτό του, την οικογένειά του …
“Η σχισμή του στόματος είναι μια γενετική διαταραχή. Είναι άγνωστο αυτή τη στιγμή τι θα κάνει μετά την αποχώρησή του. Ο σύζυγός μου και εγώ κάναμε ένα τεστ DNA, αλλά δεν βρέθηκε τίποτα. Κάποιοι μπορεί να πουν ότι είναι κληρονομικό, αλλά δεν το γνωρίζετε γιατί αυτά τα παιδιά το κρύβουν. Τους κράτησαν απομονωμένους, ώστε κανείς να μην μπορεί να τους δει. Στην περίπτωσή μου, όταν ήμουν 12 εβδομάδων έγκυος, έκανα την πρώτη μου δοκιμή με έναν γιατρό και εκεί βρέθηκε ότι ο Παναγιώτης (έγκυο μωρό) γεννήθηκε με σχισμένα χείλη και ουρανίσκο.
“Σοκαρίστηκα, είπα γιατί εγώ”
Ακούγοντας αυτήν την κατάσταση, η κυρία ian έχασε το έδαφος κάτω από τα πόδια της, επειδή δεν ήξερε τι ήταν και τι πρόκειται να αντιμετωπίσει. Τον πέμπτο μήνα της εγκυμοσύνης της, πέρασε το δεύτερο τεστ και επιβεβαιώθηκε η προκαταρκτική αξιολόγηση των γιατρών.
“Ήταν αυτοί που είπαν ότι σοκαρίστηκα, είπα γιατί, δεν ήξερα πώς τον αντιμετώπισαν. Ο γιατρός μόλις μου είπε ότι είδε μια γραμμή στα χείλη του μωρού, δεν θα με άφηνε να ξέρω τι ήταν. Δεν άκουσα από το σοκ μου. Μου έδωσε το όνομα και μου είπε να κάνω αναζήτηση στο Google. Όταν έψαξα, είδα το χειρότερο, ήμουν πιο σοκαρισμένος, φώναξα, ήμουν πανικός.
Δεν έχω δει ποτέ ένα παιδί με αυτό το πρόβλημα – ξεκινήσαμε μια διαδικασία για να εμβαθύνουμε τις πληροφορίες σχετικά με αυτήν την κατάσταση. Πριν γεννήσω, μίλησα σε όλους τους γιατρούς που ήξερα για το πώς να το αντιμετωπίσω, πώς να το ταΐσω, γιατί ήταν αρκετά δύσκολο. Κλάμα ασταμάτητα. Δεν ήξερα τη θεραπεία μέχρι την ημέρα που γεννήθηκα.
Έψαξα για παραδείγματα γιατρών που έκαναν χειρουργικές επεμβάσεις στην Κύπρο και βρήκα τον σύνδεσμο «Χρυσάλη». Σημειώστε ότι οι γιατροί δεν μπορούν να σας πουν ακριβώς εάν ένα μωρό θα γεννηθεί με σύνδρομο διαφορετικό από κάταγμα. Επιτέλους, ήρθα σε επαφή με τον Δρ. Χριστόδουλο Λάσπο, τον ιδρυτή του Κέντρου ρωγμών του MEDICLEFT, τις παραμορφώσεις του προσώπου, την ένωση CHRYSALLIDA, ο οποίος άρχισε να με καθοδηγεί τι να κάνω και ούτω καθεξής. Με βοήθησε πολύ. Μου εξήγησε βήμα-βήμα τι πρέπει να κάνω. “
«Όταν γέννησα, ήταν όπως μου περιέγραψε ο γιατρός»
Τέσσερις μήνες αργότερα, η κυρία Ίαν Ιάνα γέννησε τον Παναγιώτη. Από τη μία, ήταν ευτυχισμένη να είναι μητέρα για τρίτη φορά, και από την άλλη, φοβόταν τι θα συνέβαινε.
Την πρώτη φορά που είδε τον Παναγιώτη, συνειδητοποίησε ότι του περιέγραψε ο Δρ. Μ:
Στην περίπτωση του Παναγιώτη, το καλό είναι ότι ο ουρανίσκος υπάρχει. Το δύσκολο ήταν ότι είχαμε πρόβλημα διατροφής. Έπρεπε να φάει πολύ λίγο, ενώ δεν κοιμόμουν καθόλου.
Αλλά ταυτόχρονα, είχα πολύ καλή υποστήριξη τόσο από την οικογένειά μου όσο και από τους φίλους μας. Δεν έχω ακούσει κακή συζήτηση. Υπήρχαν περίπου τριάντα άτομα γύρω μου πριν από τα γενέθλιά μου.
Ο σύζυγός μου και εγώ μιλήσαμε στα άλλα δύο παιδιά μου για το πώς θα γεννηθεί ο Παναγιώτης. Τις πρώτες μέρες που είδαν το μωρό, ήταν σίγουρα σοκαρισμένοι. Η προεγχειρητική χειρουργική επέμβαση ξεκίνησε την πρώτη εβδομάδα. Δρ. Ο Ud ich, ως ορθοδοντικός, ανέπτυξε έναν ειδικό μηχανισμό NAM (Naso Avleolar Molding) που εμφυτεύτηκε στην άνω γνάθο του Παναγιώτη μας. Αυτό είναι πολύ σημαντικό να προετοιμαστείτε για χειρουργική επέμβαση καθώς συμπιέζει τα χείλη για να ελαχιστοποιήσετε τις μετεγχειρητικές ουλές. “Τα παιδιά είδαν τον Παναγιώτη, έκλαιγαν επειδή τον λυπούσαν, αλλά σιγά σιγά το συνηθίστηκαν, με βοήθησαν ακόμη και να αλλάξω το έμπλαστρο που βάζω για να διατηρώ το ΝΑΜ κάθε μέρα.”
“Θα τον ξεφορτωθείτε;” Δεν ντρέπομαι. “
Παρά την υποστήριξη και τη θετική ανταπόκριση των φίλων της οικογένειάς του, μετά τη γέννηση του Παναγιώτη, δεν έχασε τις στιγμές που άκουσε αρνητικά σχόλια για τον γιο του, αλλά τα ξεπέρασε, αγνοώντας τα.
“Μερικές φορές ακούω αρνητικά σχόλια από ανθρώπους. Με ρώτησαν, για παράδειγμα, “Θα το αφήσω χωρίς ντροπή;” Το πρόβλημα ήταν προφανές, μας είπαν. “Κυρία μου, είσαι ελεύθερη τώρα, δεν ντρέπεσαι;” Στην πραγματικότητα, κράτησαν το παιδί στη μονάδα εντατικής θεραπείας στο νοσοκομείο χωρίς προβλήματα. Όταν τους ρώτησα γιατί, είπαν ότι ήταν προφύλαξη. Θυμάμαι ότι μόλις ήρθε ο καθαριστής του νοσοκομείου και είπε: “Τι έχει αυτό το παιδί;” Γιατί γεννήθηκε με αυτόν τον τρόπο; Ωστόσο, αυτό δεν με ενοχλούσε. Τους εξήγησα ότι ο Θεός το έστειλε με αυτόν τον τρόπο, έτσι θα το κάναμε όπως είναι. “
Από την αρχή, η κυρία Ian Anna և ο σύζυγός της έκλεισε τα αυτιά του στους κακοποιούς և επικεντρώθηκε στην εξεύρεση τρόπων για να βοηθήσει τον μικρό Παναγιώτη.
Η ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT έχει αναπτύξει ένα πρόγραμμα θεραπείας που περιλαμβάνει μια σειρά από χειρουργικές επεμβάσεις, ορθοδοντική, οδοντίατρος παιδικής πλάτης, οφθαλμίατρο μύτης-λαιμού-λαιμού-λαιμού, φυσιοθεραπευτή, βοηθητικής επαγγελματικής θεραπείας, λογοθεραπείας, ψυχολόγου. Όλα σχεδιάζονται χρονολογικά μαζί με την ανάπτυξη του παιδιού.
“Ήταν δύσκολο γι ‘αυτόν να μιλήσει, δηλαδή να εφεύρει μερικές λέξεις, κάτι που θα διορθωνόταν μέσω ενεργειών. Μέχρι στιγμής, έχουμε αναλάβει δράση για να τους κλείσουμε
τα χείλη όταν ήταν τριών μηνών. Τότε χειριστήκαμε στα αυτιά του, γιατί είχε και εκεί πρόβλημα. Η εξωτερική σχισμή έκλεισε με χειρουργική επέμβαση, μας έμειναν με χειρουργική επέμβαση άνω γνάθου, την οποία θα κάνουμε όταν ο Παναγιώτης γυρίσει οκτώ, κατά τον οποίο θα αφαιρέσουν τα κομμάτια από τη λεκάνη και θα τα προσθέσουν εκεί. Θα υποβληθεί επίσης σε ορθοδοντική θεραπεία.
Κοιτάζοντας πίσω αυτά τα τέσσερα χρόνια, αυτό που λέω είναι ότι αυτό μας έστειλε ο Θεός για να μας ενισχύσει. Υπάρχουν πιο περίπλοκα προβλήματα, say λέτε ότι αυτό είναι κάτι που μπορεί να ξεπεραστεί. Στην αρχή αισθάνεστε ότι είναι ένα πρόβλημα στο βουνό, αλλά τότε συνειδητοποιείτε ότι υπάρχουν χειρότερα. “
«Η Χρυσάλη» τους αγκαλιάζει
Και η κυρία Ian Ianna, և Δεκάδες άλλες μητέρες βρήκαν ένα βοήθημα από τον Σύνδεσμο Χρυσάλη, ο οποίος πολέμησε μαζί τους για να βοηθήσει τον Παναγιώτη.
Αυτός ο σύλλογος ιδρύθηκε το 2002 για να παρέχει ηθική, ψυχολογική και οικονομική υποστήριξη στις οικογένειες παιδιών με αναπηρίες και ατόμων με παραμορφώσεις του προσώπου.
“Είναι το χέρι που θα δώσει υποστήριξη, δύναμη στο παιδί, στην οικογένειά του. Αυτό είναι το πρώτο σημαντικό βήμα για τη θεραπεία ενός μωρού με ρωγμές. Η Χρυσαλλίδα θα ενημερώσει, θα εξηγήσει, ηρεμήσει. Θα δώσει ελπίδα, θα δώσει δύναμη.
Είναι ο σύντροφος που θα περπατήσει στο δρόμο της θεραπείας μέχρι το τέλος, δίπλα στους γονείς και τους ανθρώπους. Πάντα με προσοχή και ανθρωπότητα, μέχρι τη στιγμή που ένα χαμόγελο μπαίνει ξανά στα πρόσωπα όλων. “
Η Χρυσαλλίδα είναι αναπόσπαστο μέρος του Κέντρου Κύπρου για τις παραμορφώσεις του προσώπου MEDICLEFT. Μαζί με το μη κερδοσκοπικό Ίδρυμα Sm, είναι ένα τρίπτυχο της ανθρωπότητας του οποίου ο κύριος σκοπός είναι, μεταξύ άλλων, η πρακτική υποστήριξη, η υποστήριξη από γονείς, εθελοντές, άτομα με αναπηρίες και άλλες εγκεφαλικές διαταραχές και τις οικογένειές τους.
Επιπλέον, οι γονείς και τα παιδιά εκπαιδεύονται συνεχώς στη θεραπεία και επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, ενώ τα δικαιώματα απαιτούνται από το κράτος, τις αρμόδιες αρχές, καθώς και τα αιτήματα ατόμων με κατάγματα και άλλων κρανιοεγκεφαλικών ανωμαλιών.
“Η ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT μας υποστηρίζει συνεχώς, προσφέροντας τις υπηρεσίες τους σε παιδιά με συσχέτιση, ρωγμές και άλλες κρανιοεγκεφαλικές ανωμαλίες.
Υπάρχουν επίσης διάφορες δραστηριότητες, εκδηλώσεις, συνδρομές και όλα τα έσοδα δωρίζονται για την ενίσχυση του ταμείου του Συλλόγου. “
Υποστήριξη για άλλες οικογένειες և μήνυμα:
Σήμερα, η κα Ιάνα είναι η γραμματέας του Συλλόγου Χρυσάλης, προσπαθώντας να πάρει πίσω τη βοήθεια που του έδωσε ο σύλλογος όταν κλήθηκε για να επιλύσει τη διάσπαση.
Συνδέεται στενά με τους γονείς των παιδιών με ρωγμές, καθώς και την παροχή ψυχολογικής υποστήριξης σε μελλοντικούς γονείς των οποίων η προγεννητική έρευνα έδειξε ότι το μωρό τους θα γεννηθεί με ρωγμές.
“Υπάρχουν περιπτώσεις γονέων και οικογενειών που δυσκολεύονται πολύ να δεχτούν την κατάσταση των παιδιών τους. Θυμάμαι μια πολύ τυπική περίπτωση μιας γιαγιάς της οποίας η εγγονή γεννήθηκε πριν από τρεις μήνες.
Ήταν τόσο σοκαρισμένος που δεν μπορούσα να το κάνω στο τηλέφωνο. Ακούγοντας τον, θυμήθηκα ποιος πίστευε ότι το πρόβλημα ήταν το βουνό, έπρεπε να το ανέβω. Με τα χρόνια, καταφέραμε να επιλύσουμε την κατάσταση. Μιλάμε κάθε εβδομάδα, πάντα ευχαριστεί για την υποστήριξη, αλλά κυρίως υπάρχει υποστήριξη μεταξύ των γονέων. “
Ταυτόχρονα, ήθελε να στείλει ένα μήνυμα σε όσους αντιμετωπίζουν αυτήν την ειδική κατάσταση. “Μην το θέτετε επειδή το φάρμακο έχει αναπτυχθεί. Υπάρχουν άνθρωποι όπως η ομάδα επιστημόνων του MEDICLEFT Association Chrysallida Association που βρίσκονται στο πλευρό αυτών των παιδιών, οπότε υπάρχουν λύσεις σε όλα τα προβλήματα. Δεν πρέπει να τα παρατήσουμε. Όσο για τους γονείς, πρέπει να υποστηρίζουν children’s να είναι από την πλευρά των παιδιών τους. Για μένα προσωπικά, αυτό που μας έστειλε ήταν δώρο από τον Θεό. Έχουμε γίνει πιο δυνατοί. “
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ.