Μια μητέρα πέντε που ζούσε στο δικό της Golgotha από τη γέννηση της δεκαετής κόρης της Stavriana, η οποία ανησυχεί για το μέλλον τόσο του μωρού της όσο και των τεσσάρων άλλων αδελφών της, απευθύνεται στον κόσμο για βοήθεια.
Το 2010, η κα Isabella Christo γέννησε το τρίτο και τέταρτο παιδί της. Stavriana twin ο δίδυμος αδερφός του. Η χαρά της στη γέννηση των δύο παιδιών της επισκιάστηκε αμέσως όταν οι γιατροί ανακοίνωσαν ότι η μικρή Σταυριάνα έπασχε από σύνδρομο Cornelia de Lang. Μια ασθένεια που αναγκάζει την κυρία Isabella να μείνει κοντά στο μωρό, που χρειάζεται 24ωρη φροντίδα αλλά πολλές χειρουργικές επεμβάσεις για να βελτιώσει την κατάστασή της. Παρεμβάσεις με πολύ υψηλό κόστος για την οικογένεια που κανείς άλλος δεν μπορεί να αντέξει.
Το σύνδρομο Cornelia de Lang εμφανίζεται σε ένα παιδί, κάθε 10-30 χιλιάδες. Μπορεί επίσης να προκαλέσει αναπτυξιακές διαταραχές, εντερικές διαταραχές και αναπνευστική ανεπάρκεια.
Αυτή η ασθένεια προκαλεί συνολικά είκοσι διαφορετικά προβλήματα. Η δεκαετής Σταβριάνα υπέφερε από την ηλικία των δεκαεπτά …
“Αυτό το σύνδρομο είναι συγγενές και ενημερώθηκαν από τους γιατρούς μόλις γεννήθηκαν τα μωρά. Αλλά δεν γνωρίζαμε τίποτα για αυτήν την ασθένεια, αρχίσαμε αργά να μελετήσουμε ποιο ήταν το πρόβλημα, πώς μπορούμε να το ξεπεράσουμε. Πήγαμε στη Σκωτία, είδαμε πολλούς γιατρούς όλα αυτά τα χρόνια.
Για παράδειγμα, η Σταυριάνα είναι ένα πολύ μικρό παιδί, είναι δέκα ετών, μόνο 93 εκατοστά. Τα χέρια του είναι πολύ μικρά, έχει τέσσερα δάχτυλα. Λόγω αυτής της ασθένειας έχει επίσης διαφορετικά χείλη και φρύδια. Στην πραγματικότητα, το μωρό δεν μεγαλώνει. Φαίνεται να είναι περίπου δύο ετών.
Κάναμε δύο επιχειρήσεις στο Ισραήλ για να ξανακάνουμε την ακρόαση, μία εκ των οποίων διήρκεσε πολύ – περίπου επτά ώρες. “Κατά τη διάρκεια αυτής της επέμβασης, κλείσαμε τον οισοφάγο έτσι ώστε να μην απορροφά αέρα στους πνεύμονες.”
Κατεύθυνση προς το Ισραήλ Unit Μονάδα Εντατικής Θεραπείας
Από το 2010, η κα Isabella έχει δει στη Σταυριάνα με τη βοήθεια πολλών επιστημόνων και ανθρώπων. Εκτός από τη χειρουργική επέμβαση, έχουν επισκεφτεί το Ισραήλ αρκετές φορές, όπου υπάρχει ένα ειδικό κέντρο για αυτήν την ασθένεια.
“Από το 2017, πηγαίνουμε στο Ισραήλ δύο φορές το χρόνο για να δούμε τους γιατρούς μας, να αγοράσουμε ανύπαρκτα φάρμακα στην Κύπρο, όπως μια γαστροστομία, η οποία κοστίζει περίπου 400 ευρώ το καθένα.
Μόλις πήγαμε στην Κύπρο για γαστροστομία, αλλά το παιδί πέρασε δύο ώρες στο χειρουργείο, և ο γιατρός δεν μπορούσε να το εισαγάγει, ως αποτέλεσμα του οποίου βγήκε μεγάλη ποσότητα αέρα από τους πνεύμονές του, his νοσηλεύτηκε στη μονάδα εντατικής θεραπείας. Δεν λέω ότι οι γιατροί δεν είναι καλοί στην Κύπρο, αλλά υπάρχουν επιστήμονες στο Ισραήλ που ειδικεύονται σε τέτοια πράγματα, և το παιδί δεν υποφέρει τόσο πολύ.
Πρέπει να σημειωθεί ότι από το 2018, ο γιατρός μας έδωσε αντιβιοτικά. Λόγω της υπερβολικής χρήσης, άλλα προβλήματα έχουν προκύψει στη Σταυριάνα. ”
Ένα από αυτά τα προβλήματα, το οποίο είναι πολύ σοβαρό, σχετίζεται με τα έντερα του. Συγκεκριμένα, υπάρχει μια ανωμαλία στο πεπτικό σύστημα, το οποίο προκαλεί πολλά προβλήματα.
“Τώρα χρειαζόμαστε 30.000 ευρώ για να πάμε στο Ισραήλ για να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα, μια ενέργεια που πρέπει να αναληφθεί. Μέχρι στιγμής, έχουν συγκεντρωθεί περίπου πέντε χιλιάδες ευρώ. Αφήστε τους ανθρώπους να είναι καλοί, να προσφέρουν όσο το δυνατόν περισσότερα στη Σταυριάνα. Αυτή είναι μια μεγάλη βοήθεια για μένα, επειδή το κόστος είναι αφόρητο τώρα. ”
Ζωή με πέντε παιδιά που ζουν στον ΕΕΕΕ
Εκτός από τη νοσηλεία Stavriana, η κα Isabella πρέπει να φροντίζει αυτά τα τέσσερα παιδιά. Δύο μαθητές, 21 և 19 ετών, ο δίδυμος αδερφός της Σταυριάνα, ο οποίος είναι στην πέμπτη τάξη, αλλά ένα αγόρι εννέα ετών. Συνολικά επτά άτομα ζουν με το ελάχιστο εγγυημένο εισόδημα που λαμβάνει η κυρία Isabella, η οποία δεν μπορεί να εργαστεί επειδή πρέπει να φροντίζει τη μικρή Σταυριάνα 24 ώρες την ημέρα.
«Μόλις γέννησα ένα παιδί, ο πατέρας του δεν τον ήθελε, δεν τον άγγιξε ποτέ. Γι ‘αυτό ένιωσα ότι ήταν καλύτερα να χωριστώ για την ασφάλεια του μωρού μου. Από τότε ήμουν μόνος με τα πέντε παιδιά μου.
Και οι δύο σπουδάζουν, ένα στο Πανεπιστήμιο Κύπρου και ένα στο ΤΕΠΑΚ. Έχω ένα παιδί που είναι δίδυμο με τη Stavriana և άλλο εννέα χρονών παιδί. Ευτυχώς, η δίδυμη Stavriana είναι μια χαρά, καθώς ήταν σε διαφορετικές τσάντες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της και δεν έχει προβλήματα υγείας.
Έχουμε πολλά προβλήματα, ζούμε με την ΕΕ, γιατί δεν μπορώ να φύγω από τη Σταυριάνα, χρειάζεται συνεχή φροντίδα και επίβλεψη. Ευτυχώς, τα δύο παιδιά λαμβάνουν κουπόνια για δωρεάν γεύματα. Είναι δύσκολο να περάσεις, αλλά τι καλό να κάνεις … “
Ο χαζός πόνος της Σταυριάνα
Ο δέκαχρονος άγγελος έχει περάσει από δύσκολους καιρούς, πόνο και χειρουργική επέμβαση από τη γέννησή του, αλλά όπως λέει η μητέρα του, δεν παραπονιέται. Είναι ένα παιδί που χαμογελά συνεχώς, δίνοντας στους γύρω του το κουράγιο να προχωρήσουν.
«Μπορεί να πονάει», καταλαβαίνει η μητέρα, αλλά δεν θα κλαίει να της λυπηθεί. Πρέπει να φτάσει στο σημείο της μη επιστροφής για να ουρλιάξει με πόνο ή να παραπονεθεί.
Βασικά θέλει πολλή αγάπη, αγαπά τραγούδια, κινούμενα σχέδια. Είναι ένα παιδί που υποφέρει αλλά χαμογελά πάντα. Στην πραγματικότητα, όταν πήγα στη Σκωτία, μου είπαν ότι παρά τα προβλήματά του, αυτό το παιδί είχε λάβει μεγάλη αγάπη. Και αυτό είναι σωστό. Τα υπόλοιπα παιδιά μου έχουν μια φοβερή αδυναμία γι ‘αυτόν. Θέλουν να είναι δίπλα του συνέχεια και να τον φροντίζουν … ”
Μήνυμα προς τον κόσμο
Η κυρία Isabella ήθελε να στείλει ένα μήνυμα στον κόσμο ευχαριστώντας την για αυτό που είχε προσφέρει στον Stavrian րի ελπίζει ότι περισσότεροι άνθρωποι θα είναι δίπλα της σε αυτή τη δύσκολη μάχη.
«Θέλω να ευχαριστήσω τους ανθρώπους που βοήθησαν, ρωτώ αυτούς που μπορούν να βοηθήσουν τη Σταυριάνα. Ακόμη και πενήντα λεπτά, η βοήθεια είναι πολύτιμη για εμάς. Εύχομαι οι άνθρωποι να είναι πάντα δίπλα στο Stavriana. “
