Σε μια κοινή δήλωση του Δικτύου Σπάνιων Νόσων (NGHA) και της Παγκόσμιας Ένωσης Δικαιωμάτων των Ασθενών (EHHD), αναφέρεται ότι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου γιορτάζεται σε όλο τον κόσμο ως “Ημέρα των Σπάνιων Νόσων” κάθε χρόνο, και το NGHA του Universal Patient Rights Association Αναφέρθηκε επίσης ότι πρωτοστάτησε στην ίδρυση.
Στη δήλωση, δηλώθηκε ότι υπάρχουν δυσκολίες στην εξέταση, τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών στην ΤΔΒΚ όπως και σε ολόκληρο τον κόσμο, και σημειώθηκε ότι μια ειδική στρατηγική και πολιτική για άτομα με σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους στο Βόρειο Κύπρος, όπου δεν διεξάγονται μελέτες χαρτογράφησης ασθενειών.
Στη δήλωση, υποστηρίχθηκε επίσης ότι οι ανάγκες δεν εντοπίστηκαν λόγω της έλλειψης όρασης, του συστήματος και της έλλειψης δεδομένων γενικά, και δεν ελήφθησαν μέτρα για την υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με αυτές τις ασθένειες και τις οικογένειές τους, και δηλώθηκε ότι η Οι φωνές αυτών των ασθενών και των συγγενών τους δεν ακούστηκαν και συνέχισαν να αγνοούνται, με το μειονέκτημα να είναι «σπάνιες».
“Η ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΣΠΙΤΩΝ ΝΟΣΩΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΒΡΕΘΕΙ
Το πιο σημαντικό εύρημα που αποκαλύφθηκε από την έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες (https://www.ehhd.eu/ngha/) που διεξήχθη από την EHHD τον Σεπτέμβριο του 2020 βρίσκεται αμέσως στο Υπουργείο Υγείας, μια «Επιτροπή Σπάνιων Νόσων» στην οποία όλοι οι σχετικοί ενδιαφερόμενοι Θα αναφερθεί ότι υπήρχε ανάγκη για το ίδρυμα.
Στη δήλωση, τα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους εντοπίζονται και καταγράφονται το συντομότερο δυνατό, παράγονται λύσεις για αυτά τα προβλήματα, διασφαλίζοντας τη συνέχεια στην προμήθεια και προμήθεια «ορφανών φαρμάκων» που χρησιμοποιούν αυτοί οι ασθενείς, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση και υποδομή που απαιτείται για τη διάγνωση σπάνιων ασθενειών. Αναφέρθηκε επίσης ότι το έργο πρέπει να δημιουργηθεί και να ξεκινήσει το συντομότερο δυνατό.
Στη δήλωση, ενώ οι ασθενείς χωρίς Covid-19 έχουν δυσκολία στην πρόσβαση σε εξέταση και θεραπεία κατά τη διάρκεια της πανδημικής διαδικασίας, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες είναι δύο φορές θύματα αυτής της διαδικασίας, όσοι με σπάνιες ασθένειες στην ΤΔΒΚ αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο εξωτερικό για εξέταση και θεραπεία κατά τη διάρκεια της διαδικασίας πανδημίας, και το κόστος μεταφοράς αυξήθηκε εκθετικά. Αναφέρθηκε ότι έχουν προκύψει σοβαρά προβλήματα στην πρόσβαση στη θεραπεία λόγω φαρμακευτικών εργοστασίων και ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης στο εξωτερικό που είναι κλειστά λόγω της πανδημίας ή των οποίων οι υπηρεσίες διακόπτονται.
“ΑΝΑΓΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΩΝ ΓΙΑ ΤΟ ΕΜΒΟΛΙΟ”
Η δήλωση περιελάμβανε επίσης:
«Η απουσία εθνικού χάρτη υγείας ως χώρα καθιστά δύσκολη την ανίχνευση τόσο κοινών όσο και σπάνιων ασθενειών. Κάθε ομάδα ασθενειών μπορεί να έχει συγκεκριμένες απαιτήσεις. Κατά τη δημιουργία προγραμμάτων εμβολιασμού, αυτές οι απαιτήσεις θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη και πρέπει να ανακοινώνονται εκ των προτέρων, στο πλαίσιο γνωμοδοτήσεων εμπειρογνωμόνων, ποιο εμβόλιο μπορεί να δοθεί σε ποια ομάδα ασθενών. Δυστυχώς φαίνεται ότι το Υπουργείο Υγείας δεν έχει καμία δουλειά για αυτό. Στην παγκόσμια διαδικασία πανδημίας που συνεχίζεται για περισσότερο από ένα χρόνο, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες αγνοήθηκαν και πάλι και δεν ενημερώθηκαν για τον εμβολιασμό όπως άλλες κοινές ομάδες ασθενειών.
Ως NGHA, θα συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε και να ευαισθητοποιούμε για παραβιάσεις. Το Δίκτυο θα συνεχίσει να υποστηρίζει προκειμένου να παρέχει λύσεις στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν αυτοί οι ασθενείς και οι συγγενείς τους με τις μεθόδους διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας που πρέπει να εφαρμόζονται σε τέτοιες ασθένειες και άλλες ασθένειες με άγνωστη οριστική θεραπεία. Το EHHD καλεί τους ασθενείς και τους συγγενείς τους, τις ενώσεις υγείας, τις μη κυβερνητικές οργανώσεις και τα πανεπιστήμια που εργάζονται σε αυτό το θέμα να συμμετάσχουν και να υποστηρίξουν το Δίκτυο.
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΠΟΥ ΘΕΛΟΥΝ ΝΑ ΕΓΓΡΑΦΕΙΤΕ ΤΟ ΔΙΚΤΥΟ
Στη δήλωση, άτομα με σπάνιες ασθένειες ή οι συγγενείς τους κλήθηκαν να συμμετάσχουν και να υποστηρίξουν ιδρύματα και οργανισμούς που έχουν δυσκολία στη διάγνωση, την εξέταση και τη θεραπεία λόγω σπάνιων ασθενειών ή που αγωνίζονται με σπάνιες ασθένειες και διεξάγουν έρευνα.
Δηλώθηκε ότι όσοι επιθυμούν να παρέχουν υποστήριξη και να λάβουν περισσότερες πληροφορίες μπορούν να επικοινωνήσουν με την Universal Universal Patient Rights Association μέσω [email protected] ή καλώντας στο 0392 228 83 37.