Εξήντα χιλιάδες άνθρωποι, τα μισά από αυτά παιδιά, πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στην Κύπρο, σύμφωνα με το Κυπριακό Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής (ING), το οποίο γιορτάζει την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων φέτος φωτίζοντας σημαντικά κτίρια.
Λήψη ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΝ ΚΥΠΡΟΥ. ΕΔΩ Android Για Android և ΕΔΩ για iOS
Το Κυπριακό Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής δηλώνει σε μια δήλωση ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων ιδρύθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Νόσων (EURORDIS) και γιορτάζεται στα τέλη Φεβρουαρίου για την ευαισθητοποίηση της κοινότητας. Σπάνιες ασθένειες, καθώς και οι πολλαπλές επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών.
Σε αυτό το πλαίσιο, είπε, ο φωτισμός των κτιρίων σε όλα τα κράτη μέλη στα χρώματα του (μπλε / μπλε, πράσινο, ροζ վ μωβ) γιορτάζεται σε διάφορες χώρες την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων.
Τα γεγονότα στην Κύπρο ξεκινούν από την All-Armenian Rare Diseases Alliance (PASP), η οποία έχει 19 οργανώσεις ασθενών υπό την αιγίδα της և 260 μεμονωμένοι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Λόγω του γεγονότος ότι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή, οι εκδηλώσεις φωτισμού στην Κύπρο θα πραγματοποιηθούν την Παρασκευή 26 φέτος.
Μεταξύ άλλων, θα φωτιστούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας, το Ινστιτούτο Νευρολογίας Κύπρου και το Ινστιτούτο Γενετικής.
Οι ασθένειες είναι σπάνιες, λιγότεροι από έναν στους δύο χιλιάδες ασθενείς. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, το ποσοστό αυτό μεταφράζεται σε περισσότερους από τριάντα εκατομμύρια ασθενείς (6-8% του πληθυσμού), περίπου 60.000 Κύπριοι, οι μισοί από τους οποίους είναι παιδιά.
Σύμφωνα με την ING, χαρακτηρίζονται από ένα ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων, οι οποίες διαφέρουν σημαντικά όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από άτομο σε άτομο.
Η ING σημειώνει ότι προσφέρει υπηρεσίες υψηλής ποιότητας σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, σημειώνοντας ότι αυτές οι υπηρεσίες αποτελούν καινοτομία στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου, συμβάλλοντας αποτελεσματικά στη βελτίωση της ποιότητας της ανθρώπινης ζωής μας.
Ταυτόχρονα, λέει ότι η ING διεξάγει πρωτοποριακή επιστημονική έρευνα για πολλές από αυτές τις ασθένειες, προσθέτοντας ότι η επιστημονική έρευνα είναι ο μόνος τρόπος για να αποκτήσετε γνώση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, το κύριο μέσο ανάπτυξης νέων θεραπειών.
Πηγή: KYPE