Ποιες είναι οι σπάνιες ασθένειες;
Στην ΕΕ, εκτιμάτε ότι 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από μία από τις 8000 σπάνιες ασθένειες. Το 2000, οι ασθένειες που προσβάλλουν περίπου ένα άτομο ήταν σπάνιες. Σύμφωνα με τον ευρωπαϊκό οργανισμό EURORDIS, οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιας φύσης, προκαλώντας μεγάλο ψυχικό πόνο και σοβαρή αναπηρία. Πολλές φορές διακινδυνεύουν τη ζωή τους.
Τι συμβαίνει στην Κύπρο;
Δυστυχώς, η Κύπρος δεν έχει ακόμη καταγράψει τις σπάνιες ασθένειές της. Ως αποτέλεσμα, η πολιτική παροχών περιγράφεται εν μέρει, χωρίς να συμπεριλαμβάνονται όλες οι δράσεις στο διαρθρωτικό πλαίσιο για την և αξιολόγηση և θεραπεία ασθενών με σπάνιες, συνήθως ανίατες ασθένειες.
Παγκρεατική ένωση σπάνιων γενετικών ασθενειών «ΜΟΝΑΔΙΚΕΣ ετικέτες SMΕίναι μη κερδοσκοπική εταιρεία από τις 21 Φεβρουαρίου 2014. Αποτελείται από άτομα με σπάνιες ασθένειες, γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που μοιράζονται τις ίδιες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες των παιδιών με σπάνιες ασθένειες.
Διαπίστωσαν ότι παρόλο που στη βιβλιογραφία αναφέρθηκαν περίπου 8.000 σπάνιες ασθένειες, άτομα με σπάνιες ασθένειες և οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα և μοιράζονται τέτοιες εμπειρίες և προσδοκίες.
Το μήνυμα των Ευρωπαίων βουλευτών
Δίνοντας προτεραιότητα στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, η ομάδα του Ευρωπαϊκή Ενωτική Αριστερά, ξεκίνησε να στέλνει ένα σύντομο μήνυμα βίντεο, λαμβάνοντας υπόψη τις 28 Φεβρουαρίου, που είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων, 2021.
Στόχος της ευαισθητοποίησης του κοινού, καθώς η υγεία πρέπει να τερματίσει το προνόμιο των λίγων և να παρέχεται ως δημόσιο κοινωνικό αγαθό. Καλούμε όλους να εντείνουν τον αγώνα μας για ίση πρόσβαση για όλους – για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, καινοτόμες θεραπείες.
«Θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών με σπάνιες ασθένειες, να διασφαλίσουμε το δικαίωμά τους στην πρόσβαση σε κοινότητες, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας».
Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ως ομάδα της Ενωμένης Αριστεράς στην Ευρώπη, προτεραιότητα είναι η υποστήριξη παιδιών με σπάνιες ασθένειες, seek επιδιώκουν να προωθήσουν την ερευνητική συνεργασία στην ανάπτυξη νέων μεθόδων διάγνωσης και θεραπείας. Κύριο αίτημά τους είναι να αυξήσουν τη χρηματοδότηση της ΕΕ για έρευνα και καινοτομία στην ανάπτυξη σπάνιων ναρκωτικών για σπάνιες ασθένειες.
“Προτρέπουμε όλους να συμμετάσχουν στον αγώνα για υποστήριξη Σύλλογος “ENKAYIN pits”. “Επειδή είναι σπάνια από μόνα τους, αλλά είμαστε δυνατοί μαζί.”