Για κάποιο ανεξήγητο λόγο, η ζωή επιλέγει μερικούς ανθρώπους για να είναι δύσκολη για αυτούς. Ακόμα και από την πρώτη στιγμή που έρχονται σε αυτόν τον κόσμο. Ταυτόχρονα, η ιδέα είναι να προωθήσουμε τις επιστήμες, είτε να λύσουμε προβλήματα είτε ακόμη και να ξεπεράσουμε τα εμπόδια.
* Γεωργία οργία Μιχαήλ
Λήψη ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΝ ΚΥΠΡΟΥ. ΕΔΩ Android για Android և ΕΔΩ για iOS
Ο Παναγιώτης ανήκει σε αυτές τις δύο κατηγορίες. “Όταν γεννήθηκα, δεν υπήρχε καμία αμφιβολία για αυτήν την ασθένεια … Δεν κρύβω από εσάς ότι αυτός είναι ένας από τους λόγους που ήθελα να πάω σε ιατρική σχολή.”
Για μερικούς, η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια ασθένεια. Για τον Παναγιώτη Χριστοφόρου, όπως και ο αδερφός του, είναι τρόπος ζωής.
Πριν από δεκαετίες, το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σοβαρή αιμορροφιλία ήταν μικρότερο από 20 χρόνια, με τους νέους ασθενείς να λήγουν πρόωρα με εσωτερική ή εξωτερική αιμορραγία, σύμφωνα με το Εθνικό Ίδρυμα Αιμοφιλίας των ΗΠΑ (NHF). Σήμερα, ευτυχώς, τα δεδομένα έχουν αλλάξει, η διάρκεια ζωής έχει πολλαπλασιαστεί.
“Παρά τη σπανιότητα, σήμερα οι γιατροί είναι πιο ενημερωμένοι και πιο ύποπτοι, ώστε να μπορούν εύκολα να διαγνώσουν ένα παιδί με αιμορροφιλία”, δήλωσε ο Παναγιώτης. Cyprus Times: : Εξηγώντας σε μας τι είναι η αιμορροφιλία, πόσο δύσκολο ήταν να διαγνωστεί, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει πριν την αποδεχτεί και η «ένταξή» της στην καθημερινή ζωή.
“Οι γονείς μου ήταν απογοητευμένοι με τη λάθος διάγνωση”
Οι γονείς του Παναγιώτη χαιρέτησαν τον μεγαλύτερο γιο τους. Όλα φαινόταν να πάνε καλά μέχρι το μικρό παιδί τους να γίνει πιο ενεργό. Στη συνέχεια άρχισε να εμφανίζεται μελάνωμα στο σώμα του.
Απλώς μας γνώρισε τότε. Φανταστείτε ότι με κλωτσούσαν, έπαιζα, έτρεξα, και τότε παρατήρησαν αιματώματα στην κοιλιά μου. «Χτύπησα, έκαναν ανεξήγητες μώλωπες, αιμορραγώντας μυς, ήταν σαν ένα μαύρο σημάδι». Αυτή η εικόνα τους ανησυχεί.
“Έχουμε επισκεφθεί διαφορετικούς γιατρούς. Μερικά από αυτά έχουν διαγνωστεί με πρόβλημα με τη λειτουργία των αιμοπεταλίων. Κατέληξαν με λανθασμένη διάγνωση. «Όταν γεννήθηκα το 1993, δεν υπήρχε καμία αμφιβολία για αυτήν την ασθένεια».
Στην ατυχία τους, όπως μας είπε, ήταν τυχεροί, επειδή ο γνωστός τους που ζούσε στην Αγγλία τους πρόσφερε να πάνε στο Λονδίνο για να αναζητήσουν κάτι καλύτερο.
“Οι γονείς μου αποφάσισαν να πάνε στο εξωτερικό επειδή ήταν απελπισμένοι επειδή δεν μπορούσαν να βρουν το τέλος. Πήγαμε σε ένα μεγάλο αιματοποιητικό κέντρο στο Λονδίνο, όπου επισκέφτηκαν πολλοί ασθενείς με αιμοφιλία. Έτσι, για μένα, η διάγνωση ήταν αργά. Συνέβη όταν ήμουν δύο ετών. “Ο αδερφός μου αργότερα διαγνώστηκε επειδή είχε το δικό μου ιστορικό”, είπε ο Παναγιώτης.
Σοβαρή αιμοφιλία … “Κίνδυνος αιμορραγίας και θανάτου σε σοβαρές καταστάσεις”
Από το πρώτο ταξίδι στο Λονδίνο, ο Παναγιώτης και η οικογένειά του εξοικειώθηκαν με την αιμορροφιλία.
“Η αιμορροφιλία επηρεάζει κυρίως τους άνδρες, συμβαίνει κατά τη γέννηση, δεν αντιμετωπίζεται. Το πιο συνηθισμένο αυγό είναι κληρονομικό, είναι πιο αιμορραγικό, δηλαδή τείνετε να αιμορραγείτε περισσότερο. Δηλαδή, όταν κάποιος χτυπά ελαφρά το χέρι του, χρειάζονται λίγα δευτερόλεπτα για να σταματήσει η ροή του αίματος από την πληγή. Ωστόσο, όταν πρόκειται για άτομο με αιμορροφιλία, μπορεί να χρειαστούν έως και πέντε λεπτά. «Εάν υπάρχει σοβαρός τραυματισμός, είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί, σε σοβαρές καταστάσεις υπάρχει κίνδυνος βαριάς αιμορραγίας και θανάτου», δήλωσε ο Παναγιώτης, θέλοντας να «γνωρίζει» την ασθένειά του.
Υποφέρει από ένα σοβαρό αυγό, που σημαίνει ότι χρειάζεται θεραπεία, η οποία είναι προφυλακτική όταν το παίρνετε για να αποφύγετε την αιμορραγία.
“Αυτό που κάνετε στην καθημερινή σας ζωή εξαρτάται από το αν διατρέχετε κινδύνους ή όχι. Όταν έχετε σοβαρή αιμορροφιλία, εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία, μπορεί να εμφανιστούν μικρές αιμορραγίες ακόμη και ενώ κάθεστε, μπορούν να συσσωρευτούν, μπορεί να προκαλέσουν αιμάτωμα. “Αν κάποιος το αγνοήσει μακροπρόθεσμα, θα υπάρξουν άλλα, πιο σοβαρά προβλήματα.”
Διαφορετικά χρόνια παιδικής ηλικίας վախ Φόβος στίγματος
Μετά τη διάγνωση, ξεκίνησε ο αγώνας για προσαρμογή. Η οικογένειά του – έπρεπε να ενσωματώσει την ασθένεια στη ζωή τους. Δεν ήταν τόσο απλό όσο φαίνεται, υπάρχει ο φόβος να βλάψει.
Δυστυχώς, επειδή είμαστε μια μικρή κοινότητα στην Κύπρο, οι γονείς μου φοβόντουσαν ότι αν μιλούσαν σε άλλους για την ασθένειά μας, θα μας στιγματίσουν. «Υπήρξε, φοβάμαι ότι το ζήτημα του στίγματος των νησιών μας θα είναι μακρύ», δήλωσε ο Παναγιώτης
Ήταν δύσκολο για τον «αυτόν» να αποκτήσει παιδιά για τον αδερφό του. Είναι πιο έντονο όταν βρίσκεσαι στο σχολείο. Εκεί δεν το καταλαβαίνετε πλήρως. Πιστεύετε ότι αυτό θα συμβεί; Εκεί στο γυμνάσιο, θυμάμαι ότι αρνούμαι να το πάρω. Οι γονείς μας ήταν εξαιρετικά προστατευμένοι. Φυσικά είχε νόημα. Ήταν κάτι νέο για αυτούς. Από τη στιγμή που τους είπαν να μην χτυπήσουν τα παιδιά σας, δεν μας επέτρεπαν να κάνουμε διαφορετικά πράγματα. Για παράδειγμα, αν χτυπήσουμε, δεν θα πήγαμε κατευθύνσεις. Θυμάμαι ότι στερήθηκα σχολικά ταξίδια. Ήταν μια εποχή που δεν θέλατε να αποδεχτείτε το πρόβλημα. Ένιωσα διαφορετικά από άλλα παιδιά, μπορούσα να το δω σε αυτά τα μικρά πράγματα. Στις πράξεις τους. Στο σχολείο κάνετε κοινωνικές συνδέσεις και μετά θέλετε να συνδεθείτε μεταξύ τους. Πώς θα το έκανες αυτό; Μέσα από το παιχνίδι, αλλά τα άλλα παιδιά δεν μπορούσαν να το κάνουν επειδή φοβόταν να χτυπηθούν. Δεν έτρεξα τόσο πολύ όταν παίζαμε ποδόσφαιρο. Έπρεπε να λάβουμε όλα τα μέτρα για να οδηγήσουμε ένα ποδήλατο. Γόνατα, κράνη, όλα για την προστασία των αρθρώσεων και των μυών μας. Ωστόσο, η άσκηση ήταν πάντα προγραμματισμένη επειδή ήταν κάτι που τόσο οι γιατροί μας όσο και οι φυσιοθεραπευτές μας συμβούλευαν να κάνουμε με μέτρο. “
Ωστόσο, το γεγονός ότι ο αδερφός του πάσχει από την ίδια ασθένεια τους ενώνει ακόμη περισσότερο, γιατί, όπως ομολόγησε, τον βοήθησε πολύ ψυχολογικά.
Η είσοδος και η ζωή είναι μια σπάνια ασθένεια… “άνοιξε το δρόμο μου”
Σταδιακά, καθώς ωριμάζει, μπόρεσε να ενσωματώσει την ασθένεια στη ζωή του και να την αποδεχθεί.
Από την ηλικία των 12 κάναμε ενδοφλέβια θεραπεία. Χρειάζονται περίπου 5 λεπτά. Λαμβάνετε θεραπεία δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα, ώστε να μπορείτε να κάνετε ό, τι κάνει ο υπόλοιπος κόσμος. Δημιουργούμε έναν συστημικό παράγοντα. Το κάνεις ρουτίνα, συνεχίζεις τη ζωή σου. Χωρίς κίνδυνο, χωρίς τίποτα. “
Η τελική συνειδητοποίηση ήρθε στο πανεπιστήμιο από εκείνη την εποχή, καθώς ομολόγησε ότι ήταν αυτός που τώρα κατάλαβε την ουσία της ζωής με αυτήν την ασθένεια.
“Δεν πρέπει να είναι πρόβλημα, είναι ένα εμπόδιο που θέλω να ξεπεράσω για να ζήσω μια φυσιολογική ζωή. Η σοφία είναι ότι η μόνη διαφορά από τα υπόλοιπα είναι ότι πέντε λεπτά το πρωί πρέπει να κάνω τη θεραπεία μου. Διαφορετικά, νομίζω ότι ήταν κίνητρο για μένα. Ακόμη και η εισαγωγή μου στην ιατρική σχολή. Δεν κρύβω από εσάς ότι αυτός είναι ένας από τους λόγους για τη λήψη φαρμάκων. Είχα αυτήν τη ρομαντική σκέψη still Έχω ακόμα την επιθυμία ως γιατρός να βοηθήσω άλλα άτομα με παιδιά με αιμορροφιλία. Τώρα ειδικεύομαι στην αιματολογία. Μερικά πράγματα σας συνοδεύουν στη ζωή σας. Ήταν σαν να με κινούσε. Με βοήθησε ακόμη και να μεγαλώσω πιο κοινωνικά. Έκανα το πρόβλημά μου σύμμαχο μου, τώρα το θεωρώ δικό μου. Αλλά είναι θέμα χαρακτήρα. Ξέρω ότι τα παιδιά που είναι πιο εσωστρεφή, δεν θέλουν να το μοιραστούν, είναι κλειστά.
Ένα μικρό εμπόδιο στο μεγάλο όνειρό του. ”
Μια σίγουρη απόδειξη ότι ο Παναγιώτης έχει παραδεχτεί τώρα την ασθένειά του είναι το γεγονός ότι δεν ανησυχεί ότι θα επηρεάσει κάπως την πραγματοποίηση του μεγάλου ονείρου του.
“Μου αρέσει η πεζοπορία στα βουνά, θα επιλέξω να κάνω την πεζοπορία μου την ημέρα που έχω 8 παράγοντες, δηλαδή τη θεραπεία. Με αυτόν τον τρόπο μπορώ να κάνω την επιχείρησή μου με ασφάλεια. Δεν είναι ότι η ασθένεια δεν με επηρεάζει καθόλου. Για παράδειγμα, έχω ένα μεγάλο όνειρο ενώ περπατώ στα βουνά για επτά ημέρες. Αλλά είναι δύσκολο γιατί το θεραπευτικό μου σχήμα πρέπει να διατηρείται σε χαμηλή θερμοκρασία. Αυτό, φυσικά, δεν είναι το τέλος του κόσμου. Διαφορετικά, μπορώ να κάνω τα πάντα αρκεί να είμαι κοντά στον παράγοντα 8, δηλαδή κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου. Με τον προγραμματισμό, μπορείτε να κάνετε τα πάντα. “
Η ελπίδα του Κυπριακού կենտրոն διαγνωστικού κέντρου θεραπείας
Προς το παρόν, όπως μας είπε ο Παναγιώτης, δεν υπάρχει οργανισμός στο νησί μας που να ασχολείται με την αιμορροφιλία, εξ ου και τους αιμοφιλικούς.
Δυστυχώς, δεν υπάρχει οργανισμός. Όσον αφορά το κέντρο αιμοφιλίας, βρίσκεται στο κεντρικό νοσοκομείο της Λευκωσίας, αλλά υπάρχει μόνο ένας γιατρός που συνταγογραφεί το φάρμακο. Δεν υπάρχει ομάδα διαφορετικών γιατρών, νοσοκόμων, φυσιοθεραπευτών για ένα παιδί με αιμοφιλία να αναπτυχθεί σωστά χωρίς προβλήματα. Ωστόσο, εάν έχω τη σωστή γνώση ունեն για να έχω τα σωστά άτομα με τη σωστή γνώση από την πλευρά μου, θα ήθελα να επιστρέψω από την Αθήνα և για να βοηθήσω στη δημιουργία ενός κέντρου που προσφέρει πλήρη φροντίδα առաջարկում θεραπεία σε παιδιά που γεννιούνται με αυτήν την ασθένεια. . Δεν θέλω να διασχίσουν το Golgotha που περάσαμε από την οικογένειά μου σε νεαρή ηλικία. “
Ως ειδικός στο θέμα, ο Παναγιώτης δεν έχει εγκαταλείψει την ελπίδα ότι η αιμορροφιλία μπορεί να θεραπευτεί στο εγγύς μέλλον.
«Η αιμορροφιλία είναι μια μονογενής ασθένεια, δηλαδή προκαλείται από μια μετάλλαξη σε ένα γονίδιο και τα τελευταία τρία χρόνια υπήρξε γονιδιακή θεραπεία. Πιστεύω, ελπίζω, ότι σε δέκα χρόνια μπορούν να κάνουν μόνο μία ένεση σε νεογέννητα με αιμορροφιλία και, στη συνέχεια, δεν υπάρχει ανάγκη για άλλη θεραπεία στη διάρκεια της ζωής τους. Δημιουργήστε μια μνήμη. Υπάρχει αυτή η ελπίδα. “