Περισσότεροι από 50.000 Κύπριοι ζουν με μια σπάνια ασθένεια, σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες του Κυπριακού Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής (CING) και του Ιδρύματος Karaiskakio.
Πριν από την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, η οποία εορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τα δύο ιδρύματα παρουσίασαν τα ευρήματά τους σχετικά με το πώς οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν τον κυπριακό πληθυσμό, υποδεικνύοντας ότι μπορεί να μην είναι τόσο σπάνιες όσο αρχικά πίστευαν.
Μια ασθένεια θεωρείται σπάνια εάν επηρεάζει περίπου 3,5 τοις εκατό – 5,9 τοις εκατό του παγκόσμιου πληθυσμού. Συνολικά, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως έχουν διαγνωστεί με μια σπάνια ασθένεια και μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες.
Οι σπάνιες ασθένειες είναι χρόνιες, προοδευτικές και συχνά απειλητικές για τη ζωή, καθώς συχνά δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία.
Επιπλέον, καθορίζονται από μια ποικιλία συμπτωμάτων και ανωμαλιών, τα οποία όχι μόνο διαφέρουν μεταξύ των ασθενειών, αλλά και μεταξύ των ασθενών που πάσχουν από την ίδια ασθένεια.
Η έρευνα είναι ο μόνος τρόπος για να αποκτήσετε γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τον καλύτερο τρόπο για την ανάπτυξη θεραπευτικών μεθόδων, ανέφερε το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής στην ανακοίνωσή του, προσθέτοντας ότι η έρευνα είναι πολύτιμη για τη συμβολή στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου.
Το Ινστιτούτο είπε επίσης ότι προσφέρει υπηρεσίες υψηλής ποιότητας σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Στην δική του ανακοίνωση, ο Καραϊσκάκειο είπε ότι τα τελευταία δύο χρόνια η έρευνα που διεξήχθη από αιματολόγους, ογκολόγους και γενετιστές συνέλεξε πληροφορίες για σπάνιες ασθένειες και βοήθησε τους γιατρούς να διαγνώσουν 150 ασθενείς, εκ των οποίων οι 99 θα είχαν παραμείνει αδιάγνωστοι μέσω συμβατικών μεθόδων.
Η Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Νόσων ιδρύθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Νόσων (EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τις πολλαπλές και πολυδιάστατες συνέπειές τους στη ζωή των ασθενών.
Σε αυτό το πλαίσιο, σημαντικά κτίρια στα κράτη μέλη της ΕΕ φωτίζονται με τα χρώματα της εκστρατείας (μπλε, ροζ και μοβ).
Στην Κύπρο θα διοργανωθούν εκδηλώσεις από την Κυπριακή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες (Κάρτα) που έχει υπό την αιγίδα της 19 οργανώσεις ασθενών και 260 μεμονωμένους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Μεταξύ άλλων, θα φωτιστεί το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το κτίριο του Κυπριακού Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής.
Λόγω του γεγονότος ότι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή, οι εκδηλώσεις φωτισμού θα πραγματοποιηθούν την Παρασκευή 26 Φεβρουαρίου φέτος.
Ενώ οι σπάνιες ασθένειες θεωρείται ότι αφορούν πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, επηρεάζουν μεταξύ έξι και οκτώ τοις εκατό του πληθυσμού της ΕΕ, ο οποίος μεταφράζεται σε περισσότερα από 30 εκατομμύρια άτομα.
Έρευνες και από τα δύο ιδρύματα έδειξαν ότι στην Κύπρο επηρεάζουν περίπου 60.000 άτομα, τα μισά από τα οποία είναι παιδιά.