Δύο ισραηλινές μητέρες, των οποίων τα έφηβα αγόρια διαγνώστηκαν με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, ζητούν μεγαλύτερη έρευνα για την ασθένεια αφού έπρεπε να αναζητήσουν θεραπεία στην Κύπρο.
Η Neomi Bitan και η Esti Yosef έμειναν χαρούμενα όταν τα παιδιά τους αρρώστησαν και οι Ισραηλινοί γιατροί όχι μόνο αγωνίστηκαν για τη διάγνωση του προβλήματος, αλλά προσέφεραν λίγη βοήθεια πέρα από τις ψυχιατρικές παραπομπές.
Ωστόσο, και οι δύο μητέρες επιμένουν ότι τα παιδιά τους δεν έπαιρναν προβλήματα ψυχικής υγείας, αλλά φυσικά.
Η Neomi είπε ότι ο γιος της Nadav ήταν σαν «αυτοκίνητο χωρίς κινητήρα», καθώς αγωνίστηκε με μια κατάσταση που τον άφησε στο κρεβάτι για τρεις μήνες και περιορίστηκε σε μεγάλο βαθμό στο σπίτι του στο Hod Hasharom για περισσότερα από δύο χρόνια.
Η Esti είπε ότι ο γιος της Yotam πήγε από ένα αθλητικό νεαρό αγόρι που έπαιζε ποδόσφαιρο τέσσερις φορές την εβδομάδα σε ένα παιδί του οποίου το σώμα ήταν γεμάτο πόνο και εξάντληση.
The National Herald
Esti και Yotam σήμερα.
«Ο γιος μου αρρώστησε το 2017 όταν ήταν 13 ετών», αποκάλυψε ο Esti. «Εντός πέντε μηνών από την άρρωσή του, καταλάβαμε ότι δεν μπορούσε να κάνει τίποτα οι γιατροί εδώ για να μας βοηθήσουν. Πρότειναν ψυχοθεραπεία και Θεραπεία Γνωστικής Συμπεριφοράς, συνταγογράφησαν αντικαταθλιπτικά και άσκηση, αλλά γνωρίζω καλά τον γιο μου – δεν είχε κατάθλιψη ανά πάσα στιγμή. Ήταν άρρωστος.”
Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) είναι μια σπάνια πάθηση που φαινομενικά χτυπά από το πουθενά για να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ατόμου και όταν αυτό το άτομο είναι έφηβος οι συνέπειες μπορεί να είναι καταστροφικές. Με το κύριο σύμπτωμα να είναι ακραία κόπωση, το CFS μπορεί να οδηγήσει σε παρατεταμένες απουσίες από το σχολείο και σε αυξημένα αισθήματα απομόνωσης.
Ονομάζεται επίσης Myalgic Encephalomyelitis (ME), το CFS ξεκινά συνήθως με μια σύντομη ή ξαφνική ασθένεια όπως η γρίπη ή ο αδενικός πυρετός. Μπορεί επίσης να προκληθεί από άγχος και τα εξασθενητικά αποτελέσματα του CFS μπορούν να διαρκέσουν για χρόνια.
Ο γιος του Neomi, Nadav, αρρώστησε στα 13α γενέθλιά του με αυτό που η οικογένεια πίστευε για πρώτη φορά ότι ήταν γρίπη. Όταν η κατάσταση του νεαρού συνέχισε να επιδεινώνεται, οι γιατροί πίστευαν ότι θα μπορούσε να είναι Λοιμώδης Μονοπυρήνωση (μονο), επίσης γνωστή ως «ασθένεια φιλιά». Αλλά οι εξετάσεις αίματος συνέχισαν να επιστρέφουν σαφώς.
The National Herald
Η Neomi και ο Nadav σήμερα.
«Ο Nadav κουράστηκε τόσο πολύ που κοιμόταν όλη μέρα, για σχεδόν 20 ώρες κάθε φορά», αποκάλυψε η Neomi. «Στη συνέχεια ήρθε μια φθορά του σώματος. οι μύες δεν λειτούργησαν πλέον τόσο καλά και δεν μπορούσε να περπατήσει χωρίς να κρατήσει έναν τοίχο γιατί ένιωθε τόσο αδύναμος και εξαντλημένος. “
Η εξουθενωτική κόπωση είναι ένα από τα κύρια συμπτώματα της CFS και μπορεί να διαρκέσει για τρεις μήνες ή περισσότερο. Οι πάσχοντες μπορούν επίσης να υποφέρουν από πονοκεφάλους, πόνους στους μυς και πόνο στις αρθρώσεις, διαταραχές του ύπνου και της διατροφικής συμπεριφοράς, εγκεφαλική ομίχλη, ζάλη, ναυτία, καρδιακή καρδιά, πόνο, πονόλαιμο και γενικό αίσθημα αδιαθεσίας.
Καθώς η CFS είναι επίσης εξαιρετικά δύσκολο να διαγνωστεί, και η ασθένεια είναι τόσο απομόνωση, οι επιπτώσεις αυτών των συμπτωμάτων μπορούν να οδηγήσουν σε κατάθλιψη, ευερεθιστότητα και άγχος. Είναι επίσης μια εξαιρετικά αγχωτική στιγμή για τους γονείς που συχνά δυσκολεύονται να βοηθήσουν τα παιδιά τους μπροστά σε ένα δύσπιστο ιατρικό επάγγελμα.
“Περάσαμε πολλές εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης μιας μαγνητικής τομογραφίας”, λέει ο Esti. «Ένιωσα αβοήθητος».
Η εμπειρία του Esti και του Yotam, επαναλαμβάνεται από τους Neomi και Nadav.
Η Neomi είπε, τρεις εβδομάδες αφού ο Nadav αρρώστησε, πήγαμε στο νοσοκομείο και μετά από πολλούς ελέγχους είπαν ότι πρέπει να τον πάμε σε ψυχίατρο και τότε κατάλαβα ότι οι γιατροί εδώ δεν μπορούσαν να με βοηθήσουν. “
Αποφασισμένοι να βρουν έναν λόγο για την ασθένεια των παιδιών τους, τόσο η Neomi όσο και η Esti στράφηκαν στον εξαιρετικά σεβαστό παιδίατρο Zvi Spirer, που θεωρείται ευρέως ως ο νούμερο ένα γιατρός στον τομέα του. Ο καθηγητής Spirer διέγνωσε CFS και στα δύο αγόρια.
The National Herald
Ο Γιόταμ ήταν συχνά πολύ αδύναμος για να περπατήσει.
Έχοντας μια διάγνωση, και οι δύο μητέρες – που έγιναν φίλες μέσω ενός παγκόσμιου δικτύου υποστήριξης στο Facebook – ερεύνησαν επιλογές για θεραπεία. Στη συνέχεια άκουσαν για μια κλινική που ονομάζεται Neomed στη Λεμεσό της Κύπρου, η οποία ειδικεύεται σε χρόνιες παθήσεις. Ο Esti και ο Yosef ταξίδεψαν στην κλινική το καλοκαίρι του 2019. Ωστόσο, η Neomi και ο Nadav αναγκάστηκαν να ακυρώσουν το δικό τους ταξίδι τον Μάρτιο του περασμένου έτους, αφού η πανδημία του coronavirus πυροδότησε αποτελεσματικά μια παγκόσμια ταξιδιωτική απαγόρευση.
Η Suzana Vitti, διευθύντρια του Ινστιτούτου Neomed, δήλωσε: «Το CFS μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση, αν γίνει καθόλου, και τα παιδιά συχνά βρίσκονται μέσα και έξω από χειρουργικές επεμβάσεις γιατρών και νοσοκομείων για πολλούς μήνες χωρίς λύση.
«Καθώς το CFS μοιράζεται συμπτώματα με πολλές άλλες καταστάσεις, οι γιατροί τείνουν να διαγνώσουν το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης μόνο όταν έχουν αποκλείσει άλλες αιτίες. Και δεν είναι ασυνήθιστο για τους πάσχοντες να λένε ότι το πρόβλημά τους είναι ψυχιατρική παρά σωματική.
«Είναι τεράστια ντροπή για αυτούς τους εφήβους. Το CFS είναι μια διαταραχή που μπορεί να διαταράξει σοβαρά την κανονική ζωή ενός παιδιού αφήνοντάς τους να μην μπορούν να παίξουν τα αθλήματα που αγαπούν, να αναμιχθούν με τους φίλους τους, να φοιτήσουν στο σχολείο ή ακόμη και να σηκωθούν από το κρεβάτι λόγω της σοβαρής απώλειας μυών που προκαλείται από την αδράνεια. “
Παρόλο που προς το παρόν δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για το CFS, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στα συμπτώματα. Στο Neomed, τα πακέτα θεραπείας είναι προσαρμοσμένα στο άτομο και χρησιμοποιούν μια σειρά από καινοτόμες θεραπείες, όπως η ιατρική θεραπεία με όζον, για την υποστήριξη της μιτοχονδριακής αναγέννησης και τη μείωση των μολυσματικών φορτίων. Οι παραδοσιακές θεραπείες χρησιμοποιούνται επίσης για την ενίσχυση της ανοσολογικής δραστηριότητας, τόσο άμεσα όσο και έμμεσα, μέσω της ενίσχυσης του μικροβίου του εντέρου.
Τρεις εβδομάδες μετά την επιστροφή του στο Ισραήλ, η Esti άρχισε να βλέπει σταδιακή βελτίωση της ικανότητας του γιου της να λειτουργεί κανονικά, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας να περνούν περισσότερες ώρες στο σχολείο. Σήμερα, το Yotam είναι «ένας φυσιολογικός, υγιής έφηβος και πάλι».
The National Herald
Γιόταμ ενώ άρρωστος.
Μιλώντας για το πρόγραμμα τεσσάρων εβδομάδων, ο Esti είπε, «ήταν η πρώτη φορά που ο Yotam ένιωσε ότι είχε ανθρώπους να τον φροντίζουν, ιατρικά. Αυτό ήταν πολύ σημαντικό γι ‘αυτόν. Ήταν ενδυναμωτικό να επιτέλους στα άτομα να πάρουν στα σοβαρά την κατάστασή μας. Στο Ισραήλ, χρειαζόμαστε απεγνωσμένα περισσότερη επίγνωση για αυτό. “
Η έλλειψη γνώσεων και ακόμη και το ενδιαφέρον για το CFS είναι κάτι που ακούει πολύ η Suzana Vitti. Είπε: «Έχουμε ανθρώπους που έρχονται σε εμάς από όλο τον κόσμο για θεραπεία για CFS και οι αριθμοί αυξάνονται. Βλέπουμε πολλούς εφήβους να έρχονται από την Αμερική και μερικές φορές είναι αρκετά νέοι, αρρωσταίνουν σε δέκα ή έντεκα ετών. “
Η έλλειψη κατανόησης του CFS είναι κάτι που αποθαρρύνει βαθιά τον Nadav κατά τη διάρκεια του αγώνα του. Ο 15χρονος είπε, «κανείς δεν ξέρει πραγματικά τι περνάω γιατί φαίνεται απόλυτα φυσιολογικό από έξω. Με κάποιους τρόπους, εύχομαι να είχα κάτι ακόμα χειρότερο από το CFS γιατί οι άνθρωποι θα το αναγνώριζαν και θα υπήρχε φάρμακο για να με θεραπεύσει.