Από τη Monica Kurufex
“Είμαι σπάνιος μόνος, είμαστε δυνατοί μαζί.” Έξι λέξεις που στέλνουν το δικό τους, δυνατό μήνυμα.
Παγκρεατική ένωση σπάνιων γενετικών παθήσεων և Το πολυεπιστημονικό κέντρο “Unique Smiles” παλεύει για όλους εκείνους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.
Η 28η Φεβρουαρίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιας Γενετικής.
Katia Kiriaku – Πρόεδρος του PSSGP և “Unique Smiles”
“Στις 21 Φεβρουαρίου 2014, ανακοινώσαμε τη δημιουργία του Συνδέσμου Χαμόγελου Σπάνιων Γενετικών Νόσων. Επτά χρόνια από τώρα, είμαστε εδώ ξανά για να ανακοινώσουμε την αρχή του τελικού μας στόχου μέσω ενός επιστημονικού πολυθεματικού κέντρου θεραπείας.”
Στη συνέντευξη Τύπου, η Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πελείδου και η Ευρωπαϊκή Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυρακίδου συμφώνησαν ότι οι ασθενείς με σπάνιες γενετικές ασθένειες χρειάζονται ολοκληρωμένη, καλά οργανωμένη υγειονομική περίθαλψη, κοινωνική περίθαλψη, καλύτερη ποιότητα ζωής, ίσες ευκαιρίες.
Υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πελείδου
“Κοιτάζω με θαυμασμό τη δουλειά σας για τον επαγγελματισμό σας, για τη σκληρή δουλειά και τις ακούραστες προσπάθειές σας, καθώς και για την επιμονή σας.”
Περισσότερα από 7.000 σπάνια κρούσματα της νόσου επηρεάζουν 350 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, απαιτώντας ακριβή διάγνωση ασθενών για 8 χρόνια κατά μέσο όρο. Με τα χρόνια, έχουν επισκεφτεί περισσότερους από 10 ειδικούς και θα έχουν λανθασμένη διάγνωση τουλάχιστον 3 φορές.
Το 50% των ατόμων με σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά. Στην Κύπρο, εκτιμάται ότι 55.000 από τους ανθρώπους μας πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια.
Μοναδικά χαμόγελα που προσφέρει το κέντρο του στα μέλη του δωρεάν, ψυχολογική υποστήριξη, κοινή ειδική εκπαίδευση, εργαστήριο τέχνης, χορευτική θεραπεία, θεραπεία ομιλίας, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις, πολυεπιστημονικά συνέδρια.