60.000 Κύπριοι με σπάνιες ασθένειες. Οι μισοί από αυτούς είναι παιδιά

Περίπου 60.000 άνθρωποι στην Κύπρο πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, οι μισοί από τους οποίους είναι παιδιά. Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν λιγότερες από μία στις δύο χιλιάδες, που χαρακτηρίζονται από ένα ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων, οι οποίες διαφέρουν πολύ όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από άτομο σε άτομο. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, το ποσοστό αυτό μεταφράζεται σε συνολικά περισσότερους από 30 εκατομμύρια ασθενείς (6-8% του πληθυσμού).

Γιορτάζοντας την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ING) συμμετέχει στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στην προώθηση της επιστημονικής έρευνας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων μας που πάσχουν από μια ποικιλία σπάνιων ασθενειών.

Η Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Νόσων ιδρύθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Νόσων (EURORDIS). στη ζωή των ασθενών. Σε αυτό το πλαίσιο, την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, τα φωτεινά κτίρια όλων των κρατών μελών ανάβουν σε διαφορετικές χώρες με τα χρώματα τους (μπλε / μπλε, πράσινο, ροζ և μοβ).

Τα γεγονότα στην Κύπρο ξεκινούν από την All-Armenian Rare Diseases Alliance (PASP), η οποία έχει 19 οργανώσεις ασθενών υπό την αιγίδα της և 260 μεμονωμένοι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Λόγω του γεγονότος ότι η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή, οι εκδηλώσεις φωτισμού στην Κύπρο θα πραγματοποιηθούν αύριο, Παρασκευή. Μεταξύ άλλων, θα φωτιστούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας, το Ινστιτούτο Νευρολογίας Κύπρου και το Ινστιτούτο Γενετικής.

Η ING έχει μια πολυεπίπεδη συνεργασία με το PASP. Εκτός από την κλινική διαχείριση ασθενών με σπάνιες ασθένειες, αυτή η συνεργασία εξετάζει άλλα ζητήματα, όπως υποστήριξη για αιτήματα για καινοτόμο ιατρική από ασθενείς στο ινστιτούτο, καθώς και παραπομπή σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Όλες οι εκπαιδευτικές δραστηριότητες που οργανώνονται, όπως συνέδρια, σεμινάρια, εργαστήρια κ.λπ.

Κυπριακό Ινστιτούτο Νευρολογίας և Γενετική (ING) Μαζί με άλλες Κυπριακές κλινικές, συμμετέχει σε διάφορα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Πληροφοριών (ERN) για την ενίσχυση των προσπαθειών για εξεύρεση καλύτερων θεραπειών για σπάνιες ασθένειες.

Η ING προσφέρει υπηρεσίες υψηλής ποιότητας σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Αυτές οι υπηρεσίες αποτελούν καινοτομία στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου, συμβάλλοντας αποτελεσματικά στη βελτίωση της ανθρώπινης ποιότητας ζωής μας. Ταυτόχρονα, η ING διεξάγει κορυφαία επιστημονική έρευνα για πολλές από αυτές τις ασθένειες. Η επιστημονική έρευνα είναι ο μόνος τρόπος για να αποκτήσετε γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες հիմնական ο κύριος τρόπος για την ανάπτυξη νέων θεραπειών.

Πηγή: philenews